Per 40 anni l’Ufficio per la Salute Pubblica statunitense ha svolto esperimenti su oltre 600 uomini per studiare l’evoluzione della sifilide. Il folle progetto prese il nome di: lo studio sulla sifilide di Tuskegee
Quella che stiamo per raccontarvi è una storia in cui la vittima non è solo l’uomo, ma perfino la scienza. Una di quelle vicende infami, tenute a bollire a fuoco lento nel calderone della vergogna prima delle scuse ufficiali. Un esperimento in cui gli scienziati, ben coscienti di una valida e testata alternativa, preferirono proseguire con la ricerca come se volessero vedere l’effetto della sofferenza. Uno smarrimento etico di alcuni studiosi in cui un fanatismo di onnipotenza modificò il destino dei più deboli, reputandoli degli «ignoranti contadini» sacrificabili. Quella che vi raccontiamo è la storia dello studio sulla sifilide di Tuskegee.
Lo studio
Questa incredibile storia inizia nel 1932, a Tuskegee: una cittadina rurale sperduta tra le foreste dell’Alabama. In quell’epoca nello Stato risiedeva una grandissima comunità di afroamericani dediti all’agricoltura, la maggior parte di loro analfabeti. Forse è proprio per questo motivo che qualcuno pensò che usare come cavie dei contadini neri ― in uno Stato che nel 1901 fece perdere loro il diritto al voto ― non avrebbe sconvolto più di tanto l’opinione pubblica.
Lo scopo dello studio sulla sifilide di Tuskegee, divenuto un vero e proprio esperimento, fu di verificare la progressione della malattia sulla popolazione maschile. Il risultato era quello di vederne l’evoluzione senza cure. A tale scopo presero 399 uomini, tutti malati di sifilide. Per controllarne il contagio invece ne presero 201 sani. Malgrado nel 1940 fosse stata ampiamente dimostrata l’efficacia della penicillina sulla malattia, i medici proseguirono i loro studi.
Pur sapendo, il governo continuò
Ben coscienti di quella che sarebbe divenuta una catastrofe sanitaria, gli studiosi e i parlamentari coinvolti nascosero il progetto perfino ai familiari. Trascorsero sette anni dai primi utilizzi, e nel 1947 la penicillina diventò la cura universale per la sifilide. La cosa terribile è che pur consapevoli di questa alternativa, il governo continuò con i suoi esperimenti.
Il motivo per il quale non smisero fu a dir poco banale: scongiurare la chiusura del progetto. Per evitare che la popolazione nera adoperata come cavia sapesse della cura alternativa con la penicillina, i medici gli fecero credere che quegli studi servivano per preservare future malattie sulla popolazione afroamericana.
Le autorità statunitensi, ovvero quelle preposte alla vigilanza di tale progetto, fecero spallucce, e così lo studio continuò sino al 1972 nella massima riservatezza. Il progetto tuttavia non si arrestò per coscienza, ma perché i maggiori quotidiani del Paese iniziarono a scrivere di questo grave caso. Il giorno seguente l’uscita degli articoli incriminanti, l’esperimento si concluse. Le cause di quello studio causarono la morte di 128 persone, tra malattia e complicazioni. Le donne infette furono oltre 40, mentre il numero dei neonati positivi alla sifilide furono 19.
Il Rapporto Belmont
La comunità scientifica mondiale bollò quell’esperimento come: «lo studio più infame nella ricerca biomedica nella storia degli Stati Uniti». Solo nel 1979, sette anni dopo la cessazione del progetto per lo studio sulla sifilide di Tuskegee, la Commissione parlamentare statunitense costituì l’OHRP. Ad aprile dello stesso anno, in California, la HHS scrisse il Rapporto Belmont. Nel documento venivano trattati i principi etici e le linee guida per la protezione dei soggetti umani nella ricerca. Sempre nel 1979 nacque una regolamentazione federale la quale richiese una commissione di revisione istituzionale.
Le conseguenze
La follia del quarantennale studio sulla sifilide di Tuskegee impose numerose riflessione sull’etica del programma, di conseguenza apportò notevoli modifiche sul Diritto statunitense. Le leggi subirono un rapido ammodernamento, più attuale e meno incivile, riguardo la sperimentazione su cavie umane. I numerosi scandali che ne seguirono portarono alla nascita di enti come la Commissione Nazionale per la Protezione dei Soggetti Umani nelle Ricerche Biomediche e Comportamentali, oltre al più noto National Research Act.
Oggi
Grazie alla regolamentazione del Rapporto Belmont, chi si volesse sottoporre volontariamente a degli studi medici è obbligato a firmarne il consenso. Tale firma serve anche a rendere pubblici ― per legge ― i risultati e gli esami effettuati sulla persona. Solo nel 1997 l’allora presidente Bill Clinton chiese ufficialmente scusa a tutta la comunità di colore. Le sue scuse non furono solo rivolte ai discendenti dell’esperimento, ma le estese all’intera nazione per il vergognoso studio sulla sifilide di Tuskegee
